 LET`S ACHIEVE THE GOAL TO THE 7TH PLENARY MEETING OF EHDN IN STOCKHOLM 2012. In English , Read Below! Hej mitt namn är Tess och jag arbetar online för Huntingtons Sjukdom.
Jag har en sida på Facebook , gruppen är "hemlig" vilket innebär mer säkerhet för dom av oss som inte vill eller kan synas utåt men trots allt söker stöd och information.
Hoppas jag kan låna lite av Er tid: Jag arbetar frivilligt och online för att utbilda människor om Huntingtons Sjukdom. Vi vill inte vara dolda längre! HS diskriminerar inte! Bryr sig varken om ras, religion eller om du är ung eller gammal. HS är i min familj, vi är nu på på 3: e generationen, min pappa har det och jag och mina brödrar är testade positivt för den. Mina syskon har tillsammans 4 små barn som är i riskzonen. Inom de närmaste åren kommer jag att bevittna att några av de bästa människorna jag känner, inte finns kvar längre. Vissa har redan fallit till andra sidan. Mina vänners och min familjs tid är begränsad, jag är inte beredd att bara luta mig tillbaka och låta detta gå obemärkt förbi. Jag har också turen att få vara med i European Huntingtons Disease Network (EHDN) där vi ”vanliga” får möjlighet att arbeta i en grupp med ledande forskare & neurologer för att skapa gemenskap i Europa och resten av världen. Tillsammans gör oss starkare! Jag har också min egen webbplats som hjälper mig och andra att engagera sig och få bra information.
Små och stora donationer är välkomna! Alla insamlade pengar kommer att vidarebefodras till Huntington Teamet i Lund samt Åsa Peterséns Forsknings grupp.
http://www.med.lu.se/expmed/tnu Tack för din tid, och från mig & min familj önskar vi er det allra bästa.
Tess
Hi my name is Tess I work online for Huntington's Disease . Huntington’s Disease is a hereditary autosomal dominant, rapidly progressive, degenerative brain disorder. It results in the loss of both mental faculties and physical control. There is no known cure or effective treatment and there are no survivors. I have a support group on Facebook , it is a "secret"group for those of us who won`t or can`t be seen by others. Please allow me to take a moment of your time: I work online to educate people about Huntington Disease. We are HiDden no more! HD is in my family, we are now on 3rd generation , my dad has it and me and my brothers are tested positive . My brothers has 4 children at risk! Within the next few years, I will have witnessed some of the best people I know not to be here anymore. Some have already passed. My friends and my families time is limited, I am not prepared to just sit back and let this go unnoticed. I also have my own website and that helps me and others to get involved and get good information.
Large and small donations are welcome! All contribution goes to HD Team in Lund Sweden and Asa Petersén´s scientists group. http://www.med.lu.se/expmed/tnu Lets get together!!
|
HUNTINGTONS SJUKDOMEn insamling av Therese Persson
|
|||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
